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时间:2020-01-23  来源:固始吧  作者:何代巧

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新闻摘要

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  “他是我们的好亲戚,是党派来的好干部”“他真心为我们着想,像家人一样”……“雪中送炭”的好朋友无论是谁家有难题,哪个村民有困难,贾纳提都记在心上,及时帮他们排忧解难。说起贾纳提的好,村民格明汗·卡肯打开了话匣子。格明汗记起他女儿生孩子那天,凌晨4点,女儿肚子疼得厉害,看着女儿在床上翻滚,格明汗心痛不已,他想送女儿去医院,但没有车,慌乱中,格明汗拨通了贾纳提的电话,“贾纳提,我女儿快生了,能不能赶快帮我找辆车。

  ”黄如方如是说。黄如方不仅是一名“假性软骨发育不全症”罕见病患者,近年来,他还与诸多罕见病推动者一起,成功将国际罕见病日(四年一度的2月29日)引入了中国,其领导的民间公益组织罕见病发展中心,旗下已扶助超过50家罕见病组织机构。但如今,罕见病患者仍不得不面对的现实是,在全球7000种罕见病中,80%以上为遗传性疾病,95%的罕见病没有有效治疗方法;中国有超过1000万的患者,仍有60%以上的罕见病患者并未被诊断;全世界为数不多的罕见病治疗药物中,只有30%在国内上市,而绝大部分的已上市药物,患者家庭都无力承担。

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·本报记者 :陈锐逸·

编辑:严凌波


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